Ieri ho visto
Misure straordinarie: è un film molto commovente perché racconta la storia di una famiglia con due figli che hanno il
Morbo di Pompe, una forma di distrofia muscolare, e un'aspettativa massima di vita di 9 anni. Il padre farà di tutto per evitare che i suoi figli muoiano a causa dell'ingrossamento di fegato e cuore o per altre cause connesse alla malattia.
Il film inizia nel giorno dell'ottavo compleanno di Megan, una bambina affetta dal morbo di Pompe come il fratello più piccolo (Patrick); il fratello più grande (John junior), invece, è sano.
Il padre dei bambini (John) fa di tutto per arrivare alla festa di compleanno della figlia in tempo per la torta e ci riesce; la sera rilegge i fogli che ha stampato sulla malattia dei figli e cerca di mettersi in contatto con il Dottor Stonehill, che fa ricerche per trovare una cura per il Morbo di Pompe. Il Dottore è un tipo eccentrico immerso nei sui studi e John non riesce a fissare un appuntamento con lui per parlargli dei figli.
Il giorno dopo il suo compleanno Megan viene ricoverata in terapia intensiva per un problema respiratorio legato alla malattia; la bambina non reagisce bene alla terapia e il medico spiega ai genitori che se la figlia morirà sarà un bene perché prima o poi fegato e cuore si ingrosseranno.. La morte sarebbe la fine della sua sofferenza, una benedizione.
Durante la notte la bambina viene salvata da un massaggio cardiaco e dal defibrillatore: è una vera guerriera, non vuole morire.
John lascia una riunione di lavoro e va in Nebraska dal Dottor Stonehill, che gli spiega come funziona la malattia: ai malati del Morbo di Pompe manca un enzima... Il Dottore vorrebbe creare un farmaco, ma non ha i fondi; John finge di essere a capo di un'Associazione che finanzierà la ricerca del Dottore: servono 500mila dollari. John non riesce a raccogliere quanto chiesto dal Dottore, ma abbastanza da convincerlo a mettersi in società con lui; John decide di lasciare il lavoro dove sta per diventare vicedirettore con un aumento dello stipendio del 40%.
John e il Dottor Stonehill hanno un incontro d'affari, che il Dottore manda all'aria per colpa della sua pessima reazione quando viene messo in difficoltà con le domande. John riesce ad ottenere il contratto dando la possibilità al finanziatore di diventare loro socio; il Dottor Stonehill non la prende bene, ma poi si rende conto che altro non poteva essere fatto. Nel contratto John ha fatto scrivere che arriveranno ai test clinici entro un anno...
Passano 6 mesi, la ricerca richiede tempo e i finanziatori non sono disposti a finanziare senza vedere risultati, così John decide di far acquistare la Società da una Società più grande che sta lavorando a 3 farmaci per curare il Morbo di Pompe. Così ci sono 4 squadre pilota in competizione che cercano di raggiungere lo stesso obiettivo. John vorrebbe che le squadre collaborassero e così organizza un evento in cui invita famiglie con bambini con il Morbo di Pompe. Anche Marcus, un uomo conosciuto durante la prima raccolta di fondi, prende parte all'incontro, ma con lui ci sono solo sua moglie e la bimba di pochi mesi che non mostra ancora i segni della malattia; la figlia di 9 anni è molto debole e non può essere presente. Dopo pochi giorni la bimba muore nel sonno...
Il problema della non collaborazione tra le squadre pilota resta perché Dottor Stonehill in poco tempo, a causa del suo caratteraccio, ha allontanato molti colleghi. Il Dottore è fuori dalla collaborazione.
Mentre Megan e Patrick peggiorano (a lei resta meno di un anno nella migliore delle ipotesi, mentre il piccolo vivrà di meno della sorella) la Società organizza una riunione: bisogna scegliere un solo enzima, quello per cui la ricerca sta dando migliori risultati. Ne vengono selezionati 2 ritenuti i migliori e John chiede il parere del Dottor Stonehill, che gli consiglia di puntare su un enzima non suo: la sua teoria è la migliore, ma l'altro farmaco è quello più prossimo alla fase di produzione.
Mentre John sta al mare con la famiglia riceve una telefonata che lo informa che i test clinici si faranno solo per i neonati per cui serve meno enzima ed è più facile che questo agisca.
A tarda sera John va nella sede della Società, ruba il pass del Dottor Stonehill e cerca di prendere due boccette di enzima; un poliziotto lo vede dalle telecamere della sicurezza, lo blocca, ma il Dottor Stonehill finge che John è stato autorizzato da lui. Non solo: il Dottor Stonehill trova un ospedale disposto a somministrare l'enzima a Megan e Patrick per un test tra persone con stesso patrimonio genetico (test su fratelli) che ha un alto valore sperimentale. Per poter procedere con il test, John deve essere sollevato dall'incarico di Vice-Presidente per evitare il conflitto di interessi: non c'è cosa che potrebbe rendere più felice John.
In ospedale i bambini iniziano a ridere durante la cura: euforia da zucchero, l'enzima scompone lo zucchero nei loro muscoli. Il farmaco funziona!
La "medicina speciale" riduce le dimensioni del fegato e del cuore dei bambini con il Morbo di Pompe. In estate Megan riesce a sedere, per la prima volta nella sua vita, sul sedile anteriore della macchina del padre e insieme i due iniziano una loro piccola avventura.
Megan avrebbe voluto che la medicina fosse rosa: dato che era incolore, ha preteso che il prossimo farmaco sarà rosa.
La figlia ancora in vita di Marcus è una dei primi bebè a cui viene somministrato il farmaco: a 3 anni muove i primi passi. Se il farmaco viene somministrato durante l'infanzia questo può controllare i disturbi dovuti al Morbo di Pompe per tutta la vita.
Il Dottor Stonehill incassa finalmente l'assegno ricevuto quando la Società sua e di John è stata acquistata: è stato dimostrato che la sua teoria è corretta, finalmente merita l'assegno e apre una struttura tutta sua per la ricerca nel campo della biotecnologia.
A sorpresa, è il film che mi è piaciuto di più tra quelli usciti il
23 aprile 2010 (mi resta da vedere solo
Secondo tempo che, essendo una Docu-fiction italiana, credo che non vedrò nemmeno in DVD).
Se decidete di vedere
Misure straordinarie (finalmente un titolo italiano che è la traduzione di quello originale,
Extraordinary Measures), che sia al Cinema o in DVD, preparatevi psicologicamente ad una storia su un tema serio come quello delle malattie rare che colpiscono i bambini e sull'amore dei genitori e dei fratelli delle persone malate. Se siete particolarmente sensibili all'argomento, preparate i fazzoletti. A me non sono serviti, ma non si sa mai...